 29 de Febrero: Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes El Ministerio de Salud de la Nación afirmó que este tipo de enfermedades son un problema de salud relevante y afectan aproximadamente a 3.000.000 personas en el país. Según la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), se habla de una enfermedad de este tipo cuando afecta a un número limitado de personas con respecto a la población en general, es decir, a 1 de cada 2.000 habitantes. En la actualidad por ejemplo, tal como rectifica la Organización Mundial de la Salud (OMS), mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas. El origen de las mismas puede ser variado pero en su mayoría, tal como explica la Federación, son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Las problemáticas más comunes de este tipo de enfermedades radican en su detección tardía. Esta dificultad se debe a que presentan síntomas variados y comunes a otras enfermedades, y además se manifiestan de manera distinta en cada persona. Por estas razones, el camino a un diagnóstico certero se hace más largo y por ello, continuando con lo que explicita la Federación, “una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada”. La Federación explica además, que esto resulta más preocupante en adultos que en niños debido a que la atención médica de estos últimos se realiza de manera más interdisciplinaria lo cual facilita la detección de la enfermedad. En este sentido, mayormente en adultos, resulta también un problema económico debido a los gastos que implica realizar estudios médicos, más aún en países que no cuentan con salud pública. Sumado al diagnóstico tardío, la Federación de EPF enumera otros obstáculos como puede ser por ejemplo, la escasez de información que tienen los profesionales y los centros de salud al respecto. Este es uno de los ejes más preocupantes y es por ello que se considera de suma importancia las políticas en materia de salud pública que promuevan e informen sobre estas temáticas. En nuestro país por ejemplo, el Ministerio de Salud de la Nación realizó el año pasado, un Manual para anomalías congénitas. El mismo, busca ser un material de consulta para los equipos de salud y profesionales para disminuir los obstáculos que genera la falta de información. (Para descargar el Manual haz click aquí) Para el tratamiento de algunas de estas enfermedades existen los denominados medicamentos huérfanos que, tal como lo explicita el Ministerio de Salud de la Nación, no son desarrollados por la industria farmacéutica por razones económicas pero que responden a necesidades de salud pública.En nuestro país la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) posee un registro de los mismos, que puede consultarse en el Listado Oficial de Medicamentos Actualmente Comercializados (LOMAC). El Ministerio explica además que la mayoría de las EPF no presentan un tratamiento curativo eficaz, es por ello, que es imprescindible “tratar los síntomas para mejorar la calidad y esperanza de vida”. En este sentido, se considera a la prevención como un punto clave. En nuestro país la vacunación contra la rubeóla, la fortificación de la harina de trigo y sus alimentos derivados con ácido fólico y las Campañas de Vacunación, entre otros, han significado grandes avances para la prevención de enfermedades congénitas y promoción de una salud responsable y una vida sana  En INAR investigamos cómo los avances tecnológicos pueden influir en la calidad de vida de las personas con discapacidad. Hoy les presentamos a PHOENIX. Se trata de una estructura metálica de tan sólo doce kilos que se adapta al físico de las personas con problemas motrices.
Básicamente este exoesqueleto devuelve el movimiento a las caderas y rodillas del usuario gracias a pequeños motores incorporados a una prótesis ortopédica tradicional. Phoenix cuenta con una batería externa que se lleva como una mochila que brinda una autonomía al exoesqueleto de hasta ocho horas. Además, los datos del recorrido del paciente pueden ser rastreados con una aplicación.
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Octubre 2019
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